El campus de la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) en Pozuelo de Alarcón (Madrid) albergará este viernes la inauguración de la ‘Escuela de Enfermedades Raras 3eras’, una cita que comenzará a las 16.00 horas y que además, contará con un encuentro científico en el que expertos nacionales e internacionales compartirán conocimientos, hallazgos e investigaciones en dicha materia.
Esta escuela surge con el objetivo de formar una nueva generación de profesionales dedicados a esta dolencia, con una formación específica e integral, multidisciplinar e internacional basada en la investigación continua.
Nace con la pretensión de erigirse como modelo único e innovador, en el que el estudio e investigación vayan de la mano desarrollándose progresivamente. También está basado en la interlocución constante entre pacientes y asociaciones de afectados, investigadores, expertos y estudiantes de diferentes titulaciones tales como Biotecnología, Psicología, Fisioterapia, Enfermería, Medicina, Farmacia y Magisterio.
La Comisión Europea de Salud Pública asegura que las enfermedades raras “son aquellas afecciones, incluidas las de origen genético, crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales para combatirlas». La Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) estima que existen aproximadamente 7.000 casos.
A pesar de la enorme heterogeneidad de casos, todo ellos mantienen características comunes. Un origen genético, aparición en los primeros estadios de la vida, potencialmente mortales, que provocan discapacidad crónica y dependencia permanente del sistema socio-sanitario, dificultad para su diagnóstico, escasa investigación y ausencia de un tratamiento efectivo.
Un 88 por ciento de los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad rara disponen de un diagnóstico confirmado. Uno de cada 10 está pendiente de confirmación y casi el 3% carecen de dictamen. En cuanto al tratamiento suministrado, el 48% los afectados no disponen del que precisan, el 21% tienen uno inadecuado y el 22% no dispone del mismo.
Redacción
Imagen: UFV
