Este 21 de junio es el Día Mundial contra la ELA y la fundación Fundela ha anunciado sus ayudas a la investigación de este enfermedad que padecen en España cerca de 4.000 personas.
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, ha concedido hoy en su VIII convocatoria, ayudas por valor de 195.000 € a proyectos españoles que estudian mecanismos intrínsecos de actuación del sistema inmunitario en el proceso degenerativo en el Institut de Recerca Sant Pau en Barcelona; la caracterización de biomarcadores específicos de la enfermedad que sirvan para su diagnóstico precoz y su pronóstico en el Instituto de Química y Física del CSIC en Madrid; y la aplicación de sistemas CrispR en la corrección de mutaciones asociadas a ELA, en el Laboratorio de Biología Sintética del CICbioGUNE en Derio, Bilbao.
«Estos proyectos españoles forman parte de líneas de investigación actualmente punteras internacionalmente», han explicado en una nota. «Sn un paso más el conocimiento de mecanismos patogénicos que llevan a la destrucción celular, a su diagnóstico precoz y a su prognosis más precisa, y al tratamiento curativo utilizando técnicas de reparación del ADN mutado».
El objetivo es «conocer con precisión los diversos mecanismos patogénicos que acaban produciendo la degeneración de la neurona», y con ello al desarrollo de fármacos específicos que «rectifiquen los diferentes procesos degenerativos».
Desde Fundela creen que con los ensayos clínicos se logrará comprobar la eficiacia de un fármaco o «más, probablemente combinados», que suponga un tratamiento efectivo de la enfermedad.
Entre el 5 y el 10 por ciento de los casos son de transmisión genética familiar
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que produce la progresiva y rápida paralización de toda la musculatura de control voluntario, afectando a las extremidades, al habla y tragar, y finalmente a los músculos respiratorios.
Actualmente, no tiene cura ni tratamiento enlentecedor significativo, aunque una buena asistencia multidisciplinar mejora su calidad de vida. Cerca de 4.000 personas la padecen en España. Entre el 5 y el 10 por ciento de los casos son de transmisión genética familiar.
Sin embargo, sus características, afectan al sistema neuronal motor y no hay un modelo animal preciso, hace difícil su investigación, y al no ser una enfermedad frecuente ni infecciosa, «esta no es prioritaria para los gobiernos en todo el mundo». La mayoría de los proyectos de investigación están financiados por la propia sociedad a través de donaciones de personas o entidades.
Incremento de casos
En 2014 uno de los mayores especialistas de España en ELA, Jesús Mora, actualmente director ALS Clinical Trials Unit del Hospital Universitario San Rafael de Madrid, y patrono de Fundela, explicó en esta entrevista con Villaviciosadigital que se estaban incrementando los casos en el mundo. De hecho, hace 10 años los registros apuntaban a unos 3.000 en nuestro país, mientras que ahora hablan de cerca de 4.000. «Los ensayos clínicos son el arma más poderosa contra la ELA para poder ofrecer al enfermo”, dijo.
Y mientras, en nuestro país los partidos políticos siguen sin aprobar en el Congreso de los Diputados una ley sobre el ELA, una norma que llevan años pidiendo enfermos y familiares. En abril de este año comenzó la tramitación de una proposición de ley y ayer, tras rechazar las enmiendas presentadas al texto inicial, por lo que continúa su proceso de aprobación.
Fundela, es una entidad sin ánimo de lucro formada mayormente por voluntarios, que dedica cerca del 90 por ciento de lo recaudado a financiar proyectos de investigación y formación de investigadores jóvenes. Ha financiado con un millón y medio de euros la participación española en el mayor proyecto internacional contra la ELA, el proyecto Mine, projectmine.com.
