Conocí a Elena y Daniel para hacerles una entrevista que publicamos en el periódico del Círculo PODEMOS de Villaviciosa de Odón el pasado mes de julio, pues quería que todos supiéramos la lucha que estos padres llevan a cabo para que su hijo Miguel pueda llevar la mejor vida que su enfermedad le permita.
Miguel, que este año cumplirá tres, nació con una enfermedad rara, o mejor dicho muy rara, que afecta a 1 de cada 400.000 nacimientos y poco conocida PELIZAEUS-MERZBACHER, una leucodistrofia, que afecta a las células del cerebro, concretamente a la mielina, lo que hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Tras el primer impacto ante la noticia, Elena y Daniel se pusieron manos a la obra y comienzan a llevar a su hijo a fisioterapia del Niño Jesús, a la espera de una plaza pública en el Centro de Atención Temprana de Móstoles AFANDEM (después hemos sabido que había plazas libres en un centro en Villaviciosa, pero esta información nunca se les facilitó). Cuando consiguen la plaza, llevan a Miguel dos días por semana, un total de 120 minutos, tiempo totalmente insuficiente que sus padres complementan con todo tipo de rehabilitación privada como hidroterapia, hipoterapia, técnica VOTJA…
Desde que nos conocimos mantenemos una relación muy cordial, pues Elena es una mujer admirable que lucha junto a Daniel cada día por su hijo. Cuando sonríe Elena es como si una cascada de agua cristalina inundara la estancia, y a mí esa risa me da fuerza y me hace querer y admirar profundamente a esta brava mujer.
Hace unos días me llamó para contarme… Mejor que sea ella la que nos lo explique tal y cómo se lo ha contado a los Servicios Sociales con la siguiente queja:
«QUEJA SOBRE LA GESTIÓN Y TRATO DE LOS SERVICIOS SOCIALES»
A quien pueda interesar
En el presente documento, paso a relatar mi experiencia en el departamento de Servicios Sociales, al cual por desgracia tuve que empezar a acudir hace dos años.
Poniéndoles en antecedentes, tenemos un niño con una gran discapacidad, y como si esto fuera poco, teniendo en cuenta que es difícil hacerse una idea para quien no lo padece, tuvimos la “fortuna” de toparnos con este departamento para realizar ciertos trámites.
Inicio mi protesta desde la definición de niveles de atención, que expone el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad:
Existen dos niveles de atención: PRIMER NIVEL DE ATENCIÓN O NIVEL DE ATENCIÓN PRIMARIA: Este primer nivel de atención es el que reciben los ciudadanos y ciudadanas cuando se dirigen a los Centros de Servicios Sociales de su Ayuntamiento o de su Junta Municipal más cercanos a su domicilio o residencia para solicitar información y atención profesional y recursos para la cobertura de sus necesidades sociales.
EL SEGUNDO NIVEL DE ATENCIÓN O NIVEL DE ATENCIÓN MÁS ESPECIALIZADA: Es el que se realiza desde los Servicios Sociales Específicos -sectoriales o especializados- de las Corporaciones Locales (especialmente de los Ayuntamientos) y de las Comunidades Autónomas y las Ciudades de Ceuta y de Melilla. Desde este nivel de atención se da respuesta a situaciones sociales de especial complejidad en las que es necesaria una alta especialización, por ejemplo: la atención a familias en situaciones especiales.
Aparentemente son un departamento que tiene que dar información, atención profesional, respuesta a situaciones de especial complejidad y por lo tanto se requiere de una alta especialización. Por desgracia esto está totalmente alejado de la realidad, al menos con la que yo me topé las dos únicas veces que he tenido que acudir. En la primera ocasión, no estaban informados de la documentación que se requería para solicitar la Ley de Dependencia, es más, fui yo la que tuve que informarles a ellos de que la normativa había cambiado hacía meses, por lo que retrasaron la tramitación del expediente para que a mi hijo se le reconociera el derecho que le correspondía en dicha Ley. No son conscientes de la negativa repercusión que esto tiene en las familias, mi único consuelo es, que al menos los que vinieron detrás de nosotros pudieron recibir una información correcta y comenzar el trámite de manera eficaz.
Teniendo en cuenta que se supone que trabajan en este sector, cuál fue mi sorpresa al descubrir que están totalmente desactualizados en la normativa vigente, la cual mi familia no tiene por qué conocer y ni siquiera entender; esto me llevó a mi primera cuestión y posterior decisión, ¿a qué se dedican en sus horas de trabajo?…, mejor buscar ayuda por otros sitios que sean eficientes y sepan hacer su trabajo, por el cual se les paga con nuestros impuestos.
Hace un mes, encontré las bases reguladoras de la ley sobre “Ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad”; insisto, no tengo porqué entender la ley, se supone que ellos están al tanto y comprenden el lenguaje tan complejo de la normativa. Dichas bases indicaban que la solicitud se tramitaba a través de Servicios Sociales, es más, como me conozco el mal funcionamiento de la institución, previamente consulte a la Comunidad de Madrid y posteriormente al Ayuntamiento de Villaviciosa de Odón, copio ambos escritos:
A fecha de: 9/9/15
Buenos días
Buscando convocatorias de ayudas para adaptar viviendas, el portal de la Comunidad de Madrid, refleja que los ayuntamientos son dotados de un presupuesto para ayudar a sus vecinos a adaptar diferentes zonas de la vivienda. Mi pregunta es si nuestro ayuntamiento dispone esto, y cuál sería el procedimiento para solicitarlo. En mi caso sería para un baño y rampas de acceso a la vivienda.
Un saludo.
Respuesta a fecha de: 9/9/15
Buenos días,
A través de Servicios Sociales puedes solicitar una ayuda para habitabilidad de vivienda, previamente deberás mantener una entrevista con la trabajadora social que te informará de la documentación necesaria y hará una valoración socio-económica de tu situación.
Para solicitar la cita mejor que llames por teléfono, los horarios de las citas son de 9:00 a 11:00. El centro de Servicios Sociales, está ubicado en la C/ Abrevadero, 11. (2º edificio).
Rocío Izquierdo Uceda. Servicios Sociales.rizquierdo@v-odon.es. 91 616 38 02 – 53
Por un momento pensé, bueno la última vez sería anecdótica y parece que en este caso podrán ayudarme, ¿me atendería alguna persona cualificada?…….
Cogí mi cita por teléfono con una semana de antelación, y en la misma se indicó a que iba, la frase de: voy para que me informen sobre las ayudas de adaptación de la vivienda no la debieron entender.
Me avisaron que me atendería una trabajadora social llamada Beatriz, que sustituía a la que me asignaron en su momento, ilusa de mí, volví a pensar que quizás ella hacia bien su trabajo…. Error¡¡¡ Allí me presento con las bases estudiadas, una vez más reitero en que NO tengo porqué entender esto y ni siquiera saber de su existencia, para eso se supone que esta este departamento y su “especialización” y su habilidad para “dar respuesta a situaciones sociales de especial complejidad”.
Al comentarle de nuevo el motivo por el que había solicitado una cita, ella me responde: ¡ Pero si hace años que no sale esta ley! Entras en un sentimiento de disgusto y desamparo por parte de nuestros organismos, pero te toca asumir como están las cosas en el país. Aunque Beatriz me comenta que el ayuntamiento posee una partida presupuestaria interna, da ayudas para cambios de bañera por ducha, y pensé, bueno algo es algo….
En ese momento nos interrumpe una señora llamada Ana Celia y tras comentarle porque estaba allí, se va y vuelve con el bocm de año 2015. Mi cara debió ser un poema, una vez más, la falta de información sobre su trabajo es abrumadora, la señora Ana Celia en cuestión, que de agradable tenía más bien poco, me dice que lo que solicito no existe actualmente, Beatriz la comenta que me había dicho la ayuda del ayuntamiento, ante tal información, la señora Ana Celia se estira muy dignamente y me suelta que es solo para mayores de 65 años; la comento con toda la educación del mundo, y aguantando mi cabreo por la mala información anterior, que no veía muy justo porque solo a ese grupo de mayores de 65 años, y me responde de muy malas formas : ¡ Pero que más queréis, si el resto del grupo está cubierto por la comunidad de Madrid¡
El esfuerzo sobrehumano que tuve que hacer para no perder las formas fue monumental, pero vamos a ver, si realmente eres consciente de la situación que tenemos en las familias con estas circunstancias, como se puede ser tan fría,impersonal,y poco profesional, por decirlo educadamente, de decir eso a una madre que no solo tiene que luchar cada día por la supervivencia de su hijo (el cual padece una enfermedad que NO tiene cura), puesto que parece no son conscientes ustedes, levantarte cada día y ser madre,enfermera,fisioterapeuta y por vivir en Villaviciosa de Odón también tenemos que ser abogados para entender la ley y poder pelear con lo poco que se da para ayudarnos.
Encima la señora, en un afán de seguir poniéndose por encima, ante mi reproche de injusticia, sale del despacho con cara de perro y diciéndome que ella no va a entrar en si es justo o no…y se queda tan ancha ¡¡¡ Y tu aguantando el tirón, y no le deseo el mal a nadie, pero invito a esa señora a que pase con nosotros o con cualquier familia en esta situación , que venga a mi casa, sin ascensor, y pase allí una temporada, eso sí, con nuestro sueldo y nuestros medios. A lo mejor es lo que les falta a este departamento, humanidad.
De paso no estaría mal que se aseguraran de la información que tienen sobre las familias que dependen de ellos, ya que en mi caso, pensaban que Miguel era mi hermano y que no estaba casada, tampoco estaba bien el número de teléfono. Parecía una broma pesada.
Estos son solo dos ejemplos de lo bien que se trata el tema en Servicios Sociales, pero tampoco olvidaré nunca como en el Ayuntamiento me intentaron convencer que el hecho de que haya una Ley que impida pedir la tarjeta de aparcamiento reservado a personas con movilidad reducida a menores de 3 años, era algo normal, es más, la frase fue “pero mujer, es lógico que no la den, yo cuando mi hijo está dormido también cargo con él para subir escaleras¡¡¡ en serio??? ¿Su hijo cuando está despierto puede caminar? ¿Su hijo sufre de espasticidad? ¿Usted puede abrir el carro con su hijo en brazos?…..
Una auténtica vergüenza, pero estas personas en que planeta recalco el municipio porque estoy al tanto de lo que nos rodea, en Móstoles, Alcorcón, Fuenlabrada…etc.. Como sugerencia, quizás deberían reunirse y aprender, como es posible la integración en otros municipios. Pero claro, para esto hay que saber ser profesional en tu trabajo, empático, humano. Y ante todo tener voluntad de ayudar a los que tenemos una desgracia en nuestras casas. Como si no fuera bastante difícil recorrerte las instituciones contando a personas desconocidas cuál es tu problema.
Recientemente, y gracias a quienes dan la información que el ayuntamiento no nos da, les agradezco que no hayan hecho nada por informar de la existencia de las plazas públicas concedidas en el centro de atención temprana del pueblo, gracias por ahorrarnos gasolina, en el tiempo de familia, en los viajes por la tarde a otro municipio con un niño pequeño, gracias de parte de mi hijo.
Como último punto, no sé cuántas familias tienen que pasar por este departamento, ¿tan difícil sería que nos informaran de la normativa o ayudas que se publiquen? ¿Que hicieran un boletín, una cadena de correos electrónicos, y llamar por teléfono a las familias para ver cómo están? Supongo que esta petición es poco menos una locura, mejor seguimos en la zona de confort que aportan los despachos del ayuntamiento y la ceguera general que parecen tener tras esas puertas.
Les propongo que por un día, se pongan en nuestra piel, que salgan a la calle y cuenten las veces que una silla de ruedas no puede subir por el bordillo, o en cuantos locales no puede acceder, o que sonrían cada día porque su hijo sigue vivo y encima en mi caso precioso y simpático, qué le hagan terapia, qué le pongan una sonda nasogástrica… y otra solicitud fácil, ¿cuántos niños discapacitados ven jugando en los parques? , a esto les respondo yo, ninguno, porque no pueden acceder.
Viven…ah sí, en el del confort de su trabajo resuelto y su familia sin problemas, así es Villaviciosa de Odón, y podría seguir y seguir, pero espero que esto sea suficiente para que al menos, alguien sienta vergüenza propia o ajena por el trato que se nos da. Mientras, mi familia seguirá pagando sus impuestos, de donde salen sus sueldos, y luchando por nuestra familia y por la de todos aquellos que sufran esta circunstancia y por lo tanto están indefensos ante las instituciones y el personal que las engloba.
A la espera de su respuesta
Atentamente Elena Párraga
Poco más puedo añadir. ¿Cómo es posible que se tenga esa falta de sensibilidad y empatía en un departamento que ha de asesorar y facilitar la vida de las personas que se ven obligadas a acudir en busca de soluciones a su problema? ¿Tan difícil es tener un listado con los correos electrónicos de las personas a las que pueda interesar información sobre las diversas ayudas que la Comunidad de Madrid ofrece y tenerlas informadas?
Tras recibir esta queja la jefa de Servicios Sociales ha llamado a Elena y quedaron en reunirse el pasado viernes. Espero que Elena, y todos los que se ven obligados a acudir en busca de ayuda y asesoramiento a nuestros Servicios Sociales, tengan el trato que merecen y que la denuncia de mi amiga Elena no tenga que repetirse.
Mercedes Rodríguez Madrid
(Se Puede Villaviciosa)
He estado en la misma situación que Elena y por desgracia me ha tocado vivir lo mismo que ella: desinformación y retraso en el procedimiento que desconocían y del que me tuve que informar por mi cuenta e ir a rectificarlo. Me ha costado más de un mes de retraso en todos los trámites. ¿ Qué pasa con los servicios sociales de Villa? ¿Es que nadie más se queja? Cómo es posible que vuelvan a cometer los mismos errores y que sean tan fríos y tan poco cercanos con lo que nos está costando a las familias afrontar estas situaciones tan difíciles??!!