Mercedes Rodríguez (Integravilla): “si nos quedamos en echarnos cubitos de agua me parece una fantasmada”

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La presidenta de la asociación de personas discapacitadas de Villaviciosa de Odón, Integravilla, ha calificado de “fantasmada” la campaña del cubo de agua para concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) si no se acompaña de donativos para ayudar a la investigación.

Desde Integravilla miran con cierto recelo la campaña Ice Bucket Challengue, que consiste en echarse un cubo de agua helada para dar a conocer mundialmente en qué consiste la ELA, una patología que mata a las motoneuronas que controlan el movimiento voluntario de los músculos y acaban con la vida del enfermo.

Mercedes Rodríguez cree que “todo lo que sea concienciar sobre la enfermedad y ayudar a la investigación para conseguir fármacos que frenen la enfermedad” es bueno, sin embargo, afirma con seriedad: “si nos quedamos en echarnos cubitos de agua me parece una fantasmada”.

Desde esta asociación han visto estas pasadas semanas como mucha gente se echa el cubo pero no dicen nada de donar. “Si se completara con la información para donar y de que esto se hace como complemento,sería lo bueno. Pero la gente se está quedando con lo del cubito de agua y eso no es bastante”. Rodríguez afirma que los enfermos de ELA lo que necesitan es más investigación y considera que “se ha recaudado muy poco, a pesar de que ha habido personas con un poder adquisitivo importante que en principio han apoyado la campaña”.

Asimismo, cree que “es muy importante concienciar a las personas del horror que supone esta enfermedad, aunque “no sólo de esta, de todas, porque hay muchas personas con discapacidad por enfermedades raras, pero no hay apenas investigación».

Casos en Villaviciosa

Integravilla no tiene actualmente conocimiento de que en Villaviciosa de Odón haya algún caso de ELA, aunque sí en municipios vecinos como en Brunete. “De ELA tuve conocimiento de una persona en Villa que ya ha fallecido, pero ahora mismo yo no tengo constancia. De todas maneras yo veo algunas personas con discapacidad que no pertenecen a Integravilla”, reconoce.

En cambio, sí existe al menos un caso de esclerosis múltiple. Tal y como contó Villaviciosadigital, Beatriz, una villaodonense que continúa luchando contra una enfermedad que padece desde hace 29 años. Su marido, Aurelio Suárez, sigue firme ayudando a su mujer en este duro camino que les ha tocado vivir.

Mientras, en España la lucha contra la ELA sigue, tal y como contó a esta web el mayor responsable médico en esta materia, el neurólogo Jesús Mora, quien indicó que, de momento, los ensayos clínicos son “el arma más poderosa contra la ELA para poder ofrecer al enfermo”.

 

IRC

Foto: Prensa Ayto.

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