La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple declaró el último miércoles de mayo el Día Mundial de esta enfermedad. Aurelio Suárez Alonso, vecino de Villaviciosa de Odón, nos abre las puertas de su casa ya que a sus 62 años sigue cuidando de su mujer Beatriz quien hace 27 que padece de esclerosis múltiple y ya tiene la máxima minusvalía: grado 3, nivel 2.
“Bea es muy cariñosa, tiene una ternura tremenda pero cuando la miro me doy cuenta de lo frágiles que somos como personas y cómo la vida te puede torcer”, confiesa Aurelio a Villaviciosadigital.
Él trata siempre de hacerle la vida más agradable. “Todos los días la leo el periódico pero le hago una lectura no subjetiva sino canalla”, sonríe. “Yo sólo le cuento buenas noticias. Ella tenía mucho cariño al Papa Juan Pablo II y yo al Papa le tengo en una residencia de sacerdotes mayores en Cracovia. Hay bombas y males en el mundo que yo no le cuento, ella no sabe por ejemplo que estamos vendiendo la casa ni las necesidades que estamos pasando.Tratamos de que todo sea feliz”, explica.
Juntos se mudaron a Villaviciosa en 1987, cuando a Beatriz la diagnosticaron la enfermedad. “Bea por aquellos tiempos todavía podía andar pero luego dejó de hacerlo. Nos comunicaron la mala noticia a los diez días de dar a luz a nuestra única hija. En principio pensaron que era un prolactinoma, entonces era una enfermedad que no era muy conocida”, recuerda.
Los primeros años fueron muy duros, sobre todo psíquica y anímicamente porque Beatriz no asumía la enfermedad. “Era una persona muy activa, ella tenía su coche, era una mujer muy independiente con un nivel cultural importante y le costó asumirlo. En 1993 todo empeoró, era la secretaria del director general del Instituto Nacional de la Salud (INSALUD) y no quería estar de baja, ella llevaba la niña al colegio Casvi en su coche y luego se iba a trabajar. Trabajando la dio un brote salvaje y la tuvimos que llevar inmediatamente al hospital y a partir de ahí cayó en picado”, señala Aurelio.
Leyes de papel mojado
Igual que Aurelio confía en el ser humano y se siente orgulloso de la labor que llevan a cabo en Integravilla (asociación que ayuda a los enfermos de esclerosis múltiple en el municipio), no lo hace tanto de los políticos. “Me da igual de qué partido sean, me cabreo con ellos porque no paran de reprocharse los unos a los otros. Presentaron la Ley de Dependencia con el mensaje de que nacía un nuevo derecho, hicieron un vídeo, lo promocionaron, hubo unas elecciones, pero fue una ley que salió en el Congreso de los Diputados sin dotación presupuestaria, eso es papel mojado”, se queja.
Hijo de vasca (Amurrio-Álava) y de asturiano (Ribadesella) tiene fuerza para enfrentarse a todo lo que se le ponga por delante pero hay cosas con las que ya no puede. “Necesito tener en mi casa a más de una persona que me ayude con Bea, que ya no puede moverse de la cama. Compramos una máquina para moverla pero le daban taquicardias asi que la tuve que devolver”.
Él es diabético y tiene siete hernias discales. “Pero tiro para adelante y voy todos los días a trabajar. Las hernias lumbares han sido del esfuerzo de coger a Bea y ahora ya no puedo ayudar en eso. Martes y viernes la bañamos pero mínimo tenemos que ser tres personas para cogerla y que no se te deshaga”, cuenta. “Y todavía me dicen cuando reclamo que sólo debería tener a una persona, y yo me pregunto ¿cómo cogemos a Bea entonces? No hay ayudas, no hay infraestructuras, ¿es tan difícil que un equipo valore si Bea tiene la máxima minusvalía? Lo que ocurre en este país es sangrante”, protesta.
“Hay cosas que ya desde hace tiempo no cubre la Seguridad Social, por ejemplo, a Beatriz vienen una vez al mes a cambiarle la sonda de orina pero hay un protocolo para enfermos de este tipo que tendrían que venir una, dos o tres veces a casa a la semana y no vienen porque no hay personal”, asegura.
Pero a pesar de todo hay una cosa que tiene clarísima. “Me casé con Beatriz y como católico tengo unos principios y yo estaré con Bea para lo bueno y para lo malo, para la salud y la enfermedad hasta que la muerte nos separe”, se despide con una sonrisa.
La esclerosis múltiple es actualmente una de las enfermedades neurológicas más comunes y una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes con una prevalencia en nuestro país de unos 55-60 casos por 100.000 habitantes, según la asociación Corre por la Esclerosis Múltiple que realizó este mes dicha carrera con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad a la sociedad.
Texto: Natalia Pulido
Foto: Juan Chirinos (Corre por la Esclerosis Múltiple)
